Mijn agenda was ineens niet meer van mij

Dat briefje met die zes afspraken waarmee ik op 6 maart het ziekenhuis uitliep, bleek nog maar het begin. Mijn agenda, die normaal gesproken al regelmatig meer plannen met mij heeft dan ik met mijn agenda, werd vanaf dat moment zo ongeveer overgenomen door het ziekenhuis. Onderzoeken, gesprekken, uitslagen en weer nieuwe afspraken. En tussendoor moet je ook nog keuzes maken. Niet van die keuzes als, neem ik vandaag een broodje kaas of salami? Nee, iets grotere.

Borstsparend opereren of een amputatie? Wel of geen reconstructie? Bestralen of niet? Hormoontherapie of niet?

Gelukkig hoef je dat allemaal niet in één keer te besluiten. Het gaat stap voor stap. Je spreekt artsen en verpleegkundigen, leest zelf het een en ander en praat erover met mensen om je heen. Ik kom zelf uit de zorg, dus ik weet best veel en zit wat dat betreft dicht op het vuur. Je zou denken dat dat handig is en dat is het soms ook, maar soms vooral niet. Veel weten betekent namelijk ook dat je nog veel meer kunt bedenken wat er eventueel zou kunnen gebeuren. Heel behulpzaam, zo'n hoofd.

En hoe meer gesprekken je voert, hoe duidelijker het antwoord ook niet per se wordt. Iedere zorgverlener kijkt er vanuit zijn of haar eigen expertise toch weer net iets anders naar. De één zegt iets waardoor je denkt, ja, dit ga ik doen. Dan heb je twee dagen later een gesprek met iemand anders. Die maakt één opmerking en je begint weer te twijfelen. Dus toch nog maar eens lezen, nog een vraag stellen, er thuis weer over praten en voor je het weet ben je alweer drie scenario's verder.

Mijn eerste gedachte was bijvoorbeeld, alles eraf. Weg is weg en dan is de kans dat het daar ooit nog terugkomt in ieder geval heel klein. Dat leek me eerder vrij overzichtelijk. Totdat de volgende vragen kwamen. Want wat betekent een amputatie eigenlijk voor mij? Geen idee. Wil ik daarna een reconstructie? Kan dat überhaupt? Heb ik genoeg buikweefsel om een nieuwe borst te maken? Wat betekent zo'n grotere operatie voor mijn herstel? En als het ooit terugkomt, wat zijn dan nog mijn mogelijkheden?

Over het cosmetische resultaat wordt natuurlijk ook gesproken, maar eerlijk gezegd was ik daar in het begin helemaal niet zo mee bezig. Er zat een kwaadaardige tumor in mijn borst en die moest eruit. Hoe mijn borst er daarna precies uit zou zien, kwam ergens heel ver daarachter. Terwijl dat natuurlijk helemaal niet onbelangrijk is, want als die tumor eruit is, moet jij nog wel verder met je lijf.

En uiteindelijk kun je met tien mensen praten en stapels informatie lezen, maar niemand kan die beslissing voor je nemen. Ik heb veel gewikt en gewogen en vooral geprobeerd te voelen wat voor míj de goede keuze was. Gelukkig heb ik daarbij hulp gehad van een aantal mensen die met wat meer afstand met mij mee konden kijken. Niet om te zeggen wat ik moest doen, maar om me te helpen bij dat voelen. Want uiteindelijk weet je het vaak ergens wel, alleen kan je hoofd soms letterlijk zo hard schreeuwen dat je niet meer hoort wat je gevoel eigenlijk zegt.

Ik koos uiteindelijk voor een borstsparende operatie met een kleine reconstructie. Ook wilde ik graag door bepaalde artsen geopereerd worden en daardoor heb ik mijn eigen behandelproces iets vertraagd. Uiteindelijk werd ik ongeveer anderhalve maand na de diagnose geopereerd. Nog steeds snel natuurlijk, maar op dat moment voelde iedere extra dag toch een beetje als een dag waarop dat ding nog in mijn borst zat.

Want zodra iemand tegen je zegt dat er een kwaadaardige tumor zit, wil je eigenlijk maar één ding. Eruit ermee. Het liefst gisteren. Toch ben ik achteraf heel blij dat ik niet alleen vanuit die haast heb gekozen. Ik besef eigenlijk pas met terugwerkende kracht hoe cruciaal dat moment is geweest. Natuurlijk moet er soms medisch snel gehandeld worden, maar als die ruimte er wél is, gun ik iedereen iemand die niet vanuit zijn eigen angst of emotie met je meebeslist. Iemand die je helpt om niet alleen maar te denken dat het weg moet en dat je dus maar moet doen wat het snelste kan, maar om te voelen wat jij zelf wilt en wat voor jou belangrijk is.

En toen was die dag daar

Op 20 april mocht ik 's middags naar het ziekenhuis voor het inspuiten van de vloeistof voor de schildwachtklierprocedure. Mijn dochter ging mee en we maakten er maar het beste van. Kaartspel mee, koffie, iets lekkers en wachten. Heel veel wachten trouwens. Ook dat blijkt een niet onbelangrijk onderdeel van zo'n behandeltraject 🙂.

De volgende ochtend bracht mijn oudste me naar het ziekenhuis. Ik was als eerste aan de beurt en daar lag ik dan ineens op een bed in zo'n charmant operatiejasje dat volgens mij speciaal ontworpen is om werkelijk niemand goed te staan. En toen kwamen er toch even wat tranen. Je kunt weken praten, nadenken, regelen en beslissen, maar als je daar eenmaal ligt is het ineens echt. Nu ging het gebeuren.

Eerst zou de chirurg de tumor en de schildwachtklier verwijderen en daarna zou de plastisch chirurg de kleine reconstructie doen. De operatie verliep gelukkig vlot, ik bleef één nacht in het ziekenhuis en daarna mocht ik naar huis om te herstellen. De tumor was eruit en ergens denk je dan toch, zo die hebben we gehad.

Je hoofd schreeuwt soms zo hard, dat je niet meer hoort wat je gevoel zegt.

Daarna kwam de volgende keuze alweer, bestralen of niet? Ook daar kon ik niet eindeloos over nadenken, omdat de bestraling binnen een bepaalde periode na de operatie moest plaatsvinden. Dus opnieuw gesprekken, informatie, kansen en risico's en in mijn hoofd weer het bekende rondje wel, niet, wel, niet.

Ik had gelukkig een geweldige radiotherapeut. Zo zouden wat mij betreft meer artsen mogen zijn. Ik kan niet eens precies uitleggen wat ze anders deed, maar ze was er gewoon echt. Met volle aandacht. Ze gaf me de feiten, was realistisch en durfde daarnaast ook haar mening te geven en met mij mee te denken. Dat vond ik ontzettend waardevol. Natuurlijk wil ik de cijfers en feiten horen, maar soms wil ik ook gewoon kunnen vragen, oké, dit zijn de cijfers, maar als jij nou naar míj en mijn situatie kijkt, hoe kijk jij hier dan naar? Niet omdat zij vervolgens voor mij moet beslissen, maar ze ziet dit iedere dag en heeft kennis en ervaring die ik niet heb. Daar wil ik dan ook gebruik van kunnen maken.

Uiteindelijk besloot ik wel te bestralen en geen hormoontherapie te nemen. En ook dat laatste was weer zo'n lekker eenvoudige keuze. Er zijn testen die kunnen helpen bij het inschatten van het nut van hormoontherapie. Alleen waren er op dat moment een oudere en een nieuwere test en die gaven bij mij verschillende uitkomsten. En niet een heel klein beetje verschillend, er zat best verschil in de overlevingskansen die eruit kwamen.

Tja, welke geloof je dan? De oude of de nieuwe? Waarom wordt die nieuwe wel gebruikt of juist niet? En waarom denkt de ene arts daar anders over dan de andere? Ik had inmiddels informatie genoeg om er een aardige spreekbeurt over te houden, maar het antwoord kreeg ik er helaas niet bij geleverd.

Kon ik op die inmiddels behoorlijk volle strippenkaart niet gewoon ergens het vakje dit is de juiste beslissing, 100% garantie aankruisen? 🙃 Helaas, dat vakje bleek er niet op te staan. Dus weer terug naar mezelf. Wat gebeurt er als ik voor het één kies, wat als ik voor het ander kies en vooral, wat voelt voor mij goed? Uiteindelijk besloot ik geen hormoontherapie te nemen.

Cijfers helpen, maar je gevoel beslist mee.

Begin juni begon ik met de bestraling. Vijf keer. Eerst alle voorbereidingen en vooral veel uitleg over het adem inhouden. Door diep in te ademen komt je hart verder van het gebied dat bestraald wordt en dat is nogal belangrijk, werd mij verteld. Geen druk verder hoor. Gelukkig kunnen ze precies zien wanneer je weer gaat ademen en stoppen ze dan op tijd. Dat vond ik persoonlijk toch wel relevante aanvullende informatie 😅.

Vervolgens reed ik iedere keer ongeveer een uur naar het ziekenhuis om daar uiteindelijk een minuut of tien in zo'n enorm apparaat te liggen. Je voelt er niets van en ik vond het vooral een heel gekke ervaring. Op het plafond hing een grote foto van een zwemmende schildpad en daar lag ik dan naar te kijken terwijl ik heel geconcentreerd luisterde naar de instructies om in te ademen, mijn adem vast te houden, te wachten en weer uit te ademen. Daarna stapte ik weer in de auto en reed een uur terug naar huis.

Vijf keer op en neer en toen was ook dat klaar. Tenminste, daar ging ik vanuit. Mijn agenda werd langzaam weer een beetje van mij, maar mijn lijf bleek daar een heel andere planning voor te hebben.