En dan ben je klaar. Toch?

Na die vijfde bestraling was het klaar. Tenminste, medisch gezien was er ineens een stuk minder te doen. De tumor was eruit, de bestraling zat erop en omdat ik had besloten geen hormoontherapie te nemen, stonden er ook niet meteen weer allerlei nieuwe afspraken te wachten. Mijn agenda werd langzaam weer een beetje van mij en eerlijk gezegd vond ik dat heerlijk.

De eerste weken ging het eigenlijk ook best goed. Mijn borst deed pijn en voelde strak, maar ja, er was geopereerd en bestraald, dus heel vreemd vond ik dat niet. Ik was vooral blij dat alles achter de rug was en had het idee dat ik vanaf hier weer gewoon verder kon.

Tot ongeveer drie weken na de laatste bestraling. Ineens was ik moe. En met moe bedoel ik niet een beetje druk geweest, vroeg naar bed en morgen weer fris. Dit was een soort vermoeidheid die ik lastig vond om uit te leggen. Slapen hielp niet, rusten eigenlijk ook niet en het voelde alsof iemand ergens de stekker eruit had getrokken.

Ik schrok daar in eerste instantie best van. De radiotherapeut had wel gezegd dat vermoeidheid ook na de bestraling nog kon komen, maar blijkbaar was dat ergens tussen alle andere informatie in een laatje van mijn hoofd terechtgekomen. Tot je het zelf ervaart en ineens denkt ah, dít bedoelde ze dus.

Een beetje zoals wanneer je zwanger bent en iedereen je van alles vertelt over wat er straks gaat gebeuren. Je luistert braaf, denkt regelmatig ja ja, zal allemaal wel, en zodra die baby er eenmaal is denk je ineens ooooh, dát bedoelden jullie. Sommige dingen kun je blijkbaar honderd keer horen, maar je begrijpt ze pas echt als je er middenin zit.

Sommige dingen kun je honderd keer horen, maar je begrijpt ze pas echt als je er middenin zit.

Ik heb toch maar even met het ziekenhuis gebeld. En ja hoor, helaas, die vermoeidheid hoorde erbij. Net als de pijn in mijn borst, die ondertussen juist erger leek te worden. Een strak gevoel, steken, een gevoelige tepel en steeds weer de vraag of een bh nou prettiger was of juist niet. Met bh niet fijn, zonder bh ook niet fijn. Handig 😬.

Ergens was me vast verteld dat dit kon gebeuren, maar voorbereid voelde ik me er niet echt op. Misschien kan dat ook helemaal niet. Je kunt iemand vertellen dat ze moe kan worden of pijn kan krijgen, maar dat zegt nog niet zoveel over hoe het voelt als je 's morgens wakker wordt en merkt dat je lichaam vandaag opnieuw andere plannen heeft dan jij.

En dan komen juist die heel gewone vragen. Welke bh zit een beetje prettig? Welke kleding werkt wel en wat vooral niet? Wat kun je eigenlijk tegen die pijn nemen? Mag ik rennen? Mag ik nu wel of niet tillen? Dingen waar je van tevoren niet echt bij stilstaat, maar waar je op zo'n moment ineens behoorlijk graag een gebruiksaanwijzing voor zou willen hebben.

Via via kwam ik bij een fysiotherapeut terecht die ervaring had met dit soort klachten. Ik kreeg massages en werd getapet en dat hielp. Ik krijg die behandelingen trouwens nog steeds. Heel fijn dus, alleen bleef bij mij wel de vraag hangen. Waarom kwam ik hier eigenlijk via via terecht? Waarom wist ik niet gewoon dat dit bestond en dat dit misschien iets voor mij kon zijn?

Gelukkig ging het na een paar weken weer beter. Mijn energie kwam langzaam terug, de ergste vermoeidheid zakte en ik ben heerlijk op vakantie geweest. Even eruit, zon, rust en vooral het gevoel dat het gewone leven weer wat meer terugkwam. Mijn borst bleef gevoelig, maar ook dat leek rustiger te worden.

Mooi, dacht ik, we gaan weer de goede kant op. Alleen dacht mijn lijf daar opnieuw iets anders over.

De pijn in mijn borst kwam terug en mijn borst voelde steeds gespannener. En toen begon ik ineens ook weer te vloeien. Dat vond ik nogal bijzonder, want ik had nog een spiraal en het hormonale circus hield zich al een tijd rustig. Maar blijkbaar was iemand vergeten de overgang te vertellen dat het programma was afgelopen.

Die onverwachte toegift maakte het allemaal een stuk ingewikkelder. Mijn tumor was hormoongevoelig en daardoor lagen hormonen ineens een stuk gevoeliger. Wat eerder misschien een mogelijkheid was geweest om overgangsklachten te behandelen, was nu niet meer zo vanzelfsprekend.

En de zoektocht begon

En toen begon het zoeken. Een zoektocht die nog steeds voortduurt, want ook die vermoeidheid kan ineens weer langskomen. Blijkbaar was de stekker niet alleen de eerste keer eruit getrokken, maar heeft iemand hem daarna ook nog op een tijdschakelaar met een volledig eigen planning gezet 🙈. Komt die vermoeidheid nog van de bestraling, of zijn het misschien toch restklachten van Guillain-Barré? Heeft de pijn met de operatie te maken, met de bestraling of met het herstel daarna? Waarom is die borst zo gespannen? Heeft het vloeien met mijn spiraal te maken? Met de overgang? Met het stoppen van hormonen? Moet die spiraal er nu eigenlijk uit vanwege die hormoongevoelige tumor? En als hij eruit gaat, wat gebeurt er dan weer met dat bloedverlies?

Op veel van die vragen had ik lange tijd geen antwoord. Ik heb ontzettend fijne zorgverleners getroffen, maar iedereen kijkt logischerwijs vanuit zijn eigen stukje. De één weet alles van borstkanker, de ander van bestraling, weer een ander van hormonen of de overgang. En ondertussen zit ik daar met één lijf waarin al die dingen zich niet bepaald netjes aan hun eigen vakgebied houden.

Ik merkte dat ik zelf degene was die alle losse stukjes bij elkaar probeerde te krijgen. Maar gisteren, bij de gynaecoloog, kwamen er gelukkig wél wat antwoorden. En vooral ook duidelijkheid. Die spiraal? Die moest eruit. Daar was ze lekker helder over en eerlijk gezegd vond ik dat ontzettend fijn. Even geen nieuwe ronde wikken en wegen. Hij is er inmiddels uit.

Ook kreeg ik medicatie die moet helpen tegen de opvliegers. Een beetje hulp voor de temperatuurregeling dus :-). Hopelijk wordt het nachtelijke programma daarmee ook wat rustiger en kan ik eindelijk weer fijner slapen.

En dat enorm pijnlijke lijf? Dat gaat volgens haar niet per se helemaal over, maar krachttraining kan wel helpen om de pijn te verminderen. Drie keer per week. Drie. Keer. Per. Week. Laat dat nou precies iets zijn waar ik een enorme hekel aan heb 🙈. Ik had liever gehoord dat een wandeling en af en toe gezellig ergens koffie drinken voldoende waren, maar blijkbaar heeft mijn lijf ook op dit onderdeel andere plannen.

En dan dat bloedverlies nog. Ik vond zelf dat ik met mijn 52 jaar inmiddels best klaar mocht zijn met menstrueren. Ik had die gemiddelde leeftijd van ongeveer 51 blijkbaar toch een beetje als einddatum in mijn hoofd gezet. Maar mijn lijf heeft dat gemiddelde kennelijk niet gelezen. Mijn strippenkaart was nog niet helemaal vol, dus ik mag nog even door.

Hoelang ik daarvan nog mag genieten, kan niemand me vertellen. Gelukkig zijn er wel mogelijkheden om het bloedverlies te verminderen. Ook daar valt dus iets aan te doen.

Het is nog geen gebruiksaanwijzing voor mijn hele lijf, maar ik kwam wel buiten met meer duidelijkheid en een paar concrete stappen. En dat voelt toch anders dan alleen maar verder zoeken.

Klaar met behandelen, maar nog aan het herstellen

Daarmee zijn de klachten natuurlijk niet meteen verdwenen. Tot nu toe slaap ik slecht. Door de pijn kan ik niet lekker op mijn zij liggen en als echte zijslaper is dat bijzonder irritant. Daardoor word ik nog vermoeider en als ik moe ben, kan ik de pijn overdag minder goed verdragen. Voor je het weet zit je in zo’n heerlijk cirkeltje waar werkelijk niemand op zit te wachten.

Ik heb regelmatig zoiets van stop mij maar even in een kliko en laat me met rust. Niet voor altijd hoor ;-). Maar gewoon een paar dagen. Deksel dicht, niemand iets van me nodig en graag weer openmaken als mijn lijf besloten heeft zich normaal te gedragen.

En juist op die momenten vraag ik me af wat ‘klaar’ eigenlijk betekent.

Want medisch gezien is er ontzettend veel goed gegaan. De tumor is eruit, ik heb mijn behandelingen gehad en natuurlijk blijven er controles. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Maar zelf voel ik me nog helemaal niet klaar. Mijn lijf is nog aan het herstellen, mijn hormonen lijken hun eigen feestje te vieren en mijn slaap is een drama. Tegelijkertijd wil ik ook gewoon weer werken, moeder zijn, mijn huishouden doen en af en toe iets leuks.

Mensen zeggen weleens dat ik misschien minder moet werken en meer moet rusten. Lief bedoeld, maar voor mij is dat niet automatisch de oplossing. Ik eet gezond, lig meestal rond tien uur in bed en krijg juist energie van mijn werk, mijn fijne collega’s en de leuke dingen die ik doe. Dat houdt het voor mij een beetje in balans. Natuurlijk pas ik mijn dag aan als het nodig is, maar soms probeer ik ook bewust net iets meer. Zo ontdek ik wat wel en niet lukt en kan mijn lijf langzaam weer aan meer wennen.

Misschien is dat wel het ingewikkelde aan de periode na een behandeling. Tijdens het traject is behoorlijk duidelijk waar je moet zijn. Er is een volgende afspraak, een arts, een onderzoek of een behandeling. Daarna wordt je agenda leger en dat is heerlijk, maar je vragen verdwijnen niet mee. Sommige ontstaan dan misschien pas.

Wat ik in die periode ook merkte, was hoe fijn het soms is als iemand gewoon begrijpt wat je bedoelt. Niet omdat diegene het kan oplossen of het antwoord heeft, maar omdat je niet eerst het hele verhaal hoeft uit te leggen. Een simpel ‘ja, dat herken ik’ kan soms al genoeg zijn om te denken oké, ik ben dus niet gek.

Ik mis soms iemand die naar het hele plaatje kijkt. Naar mij, en naar hoe alles elkaar beïnvloedt.

En er ís veel hulp. Dat wil ik echt blijven benadrukken. Er zijn goede zorgverleners, fysiotherapeuten, patiëntenorganisaties, stichtingen en allerlei vormen van begeleiding. Alleen moet je soms zelf maar net weten wat er bestaat en waar je met welke vraag terechtkunt. En als er meerdere dingen tegelijkertijd spelen, zoals bij mij, past het antwoord niet altijd netjes in één hokje.

Wat ik in deze periode soms heb gemist, is iemand die met mij naar het hele plaatje kijkt. Niet alleen naar mijn borst, de bestraling, mijn hormonen of de overgang, maar naar mij en naar hoe al die dingen elkaar beïnvloeden.

De afspraak van gisteren gaf me gelukkig weer wat houvast. Een paar antwoorden, mogelijkheden om klachten te verminderen en iets om mee verder te kunnen. Inclusief die krachttraining, ja. Daar moet ik nog even aan wennen ;-).

Want klaar met behandelen is blijkbaar iets heel anders dan klaar met herstellen.